Stärken, nicht schwächen

Jeder Mensch ist vielfältig. Er hat Schwächen und Stärken. Er kann vieles und manches weniger gut oder gar nicht. Auch Gesundheit und Krankheit sind in vielen Aspekten nebeneinander lebendig. Dieses Nebeneinander gilt auch für Menschen mit demenziellen Erkrankungen. Sie sind krank, sie vergessen vieles. Sie haben Orientierungsschwierigkeiten und andere Symptome, UND sie haben gleichzeitig Fähigkeiten zu fühlen, zu lachen, zu staunen, andere Menschen zu berühren und sich berühren zu lassen.

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Auswirkungen der Demenzdiagnose auf Familien

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Eine Demenzdiagnose und eine fortschreitende Demenz haben Auswirkungen auf die ganze Familie. In unterschiedlichem Maße. Die häufigsten Auswirkungen, die ich beobachtete, sind folgende:

Arbeitsbelastung

Die Belastung der Familie in den Alltagsarbeiten steigt. Jede Familie muss Alltagsarbeiten verrichten: Kochen, Einkaufen, Putzen usw. Dafür bleibt weniger Zeit, weil die demenziell erkrankte Person manches nicht mehr kann und die pflegende Person weniger Zeit hat.

Emotionale Belastung

Emotionale Belastungen steigen durch die vielfältigen Gefühle, die mit der Demenzerkrankung einhergehen.

Zusammenrücken oder auseinander gehen

In vielen Familien wächst der Zusammenhalt. Wenn die Mutter nicht mehr kann, springen die Kinder bei der Pflege ein. Finanziell übernehmen alle Verantwortung, sie kümmern sich und reden mehr miteinander als zuvor. Andere Familien fallen auseinander. Der Kontakt wird weniger. Häufig entwickeln sich Neid und Eifersucht zwischen Geschwistern. Eine Tochter pflegt den demenziell erkrankten Vater. Das ist für diesen wie selbstverständlich. Er lobt immer den Sohn, der sich nicht um den Vater kümmert. Der Vater entschuldigt dies mit dessen Beruf. Der Sohn wird idealisiert, vielleicht aus Sehnsucht. Die Tochter verletzt das …

Konkurrenz um Liebe und Zuwendung

Die Enkel, die immer so schön mit dem Opa gespielt haben, bekommen nun nicht mehr seine Aufmerksamkeit, zumindest viel weniger. Geschenke gibt es, aber die Kraft reicht nicht zum Spielen. Auch die Tochter beklagt sich irgendwann bei der Mutter, dass diese sie gar nicht mehr fragt, wie es ihr gehe …

Kommunikation

Die Familienmitglieder reden kaum noch über berufliche Veränderungen, die Schulergebnisse der Kinder und ihr Interesse an den anderen, sondern über die Erkrankung und die Pflege des Erkrankten. Manche Familien verstummen.

Selbstbild

Die Familie sieht sich nicht mehr als glückliche, sondern als eine durch Krankheit und Pflege belastete Familie.

Bremse

Partner*innen nehmen sich in Sehnsucht und Liebe manchmal zurück, um nicht zu viel zuzumuten und die Erkrankten nicht zu überfordern.

Schuldgefühle der Enkel

Kinder und Enkel von erkrankten Eltern bzw. Großeltern fühlen sich manchmal „heimlich“ schuldig, weil sie ihren Eltern bzw. Großeltern nicht helfen können, und können sich unter Druck setzen, denen „Gutes“ zu tun – auf Kosten mancher Gefühlsäußerungen und um den Preis manchmal zu frühen Erwachsen-Werdens.

Stärkungsbriefe an einen dementiell erkrankten Freund: 4. „Was geht? Immer mehr als man Befürchtet!“

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Lieber Fritz,

ich habe dir geschrieben von der vollen und der leeren Hand und versucht, dich zu ermutigen, zu trauern und loszulassen. Dabei kann immer wieder die Angst auftauchen – warum soll es dir da anders gehen als mir –, dass wir mit leeren Händen dastehen, dass wir nach nichts mehr greifen können, dass nichts mehr gelingt. Meine Erfahrung und die vieler Menschen, die ich begleitet habe, zeigt, dass immer mehr möglich ist, als wir befürchten. Ich dachte, dass ich einen Urlaubsort, der mich sehr glücklich gemacht hat, nicht mehr sehen und aufsuchen könnte, doch das ging. Mit Hilfe, mit Unterstützung, in kleinen Schritten, es ging. Manches geht nicht mehr. Ich kann keinen hohen Berg mehr besteigen, aber ich kann um einen See laufen und mich am Meer erfreuen. Manches wird schwieriger als zuvor. In jedem Fall brauchen Menschen wie du und auch wie ich Unterstützung, Menschen, die uns begleiten.

Ich kann nur vorschlagen, mute dich mit deinen Sehnsüchten und Wünschen zu. Vielleicht versuchen wir es einmal gemeinsam oder du setzt dich mit deiner Frau und deinen Kindern hin und sammelst, was du an Wünschen hast. Du machst eine große Liste oder einer von ihnen schreibt sie auf ein großes Blatt. Einen Wunschzettel – nicht für Weihnachten, für das Leben. Und notiere da alles unsortiert, was dir einfällt, ob es ein bestimmter Kuchen ist, den du kosten möchtest oder eine Umarmung, ein Hörbuch oder der Besuch eines Museums, eine Reise oder ein Konzert. Im Sehnen liegt eine große Kraft. Wünsche auszusprechen und anzugehen, macht uns glücklich. Also, nimm deine Wünsche ernst. Nicht alle werden zu erfüllen sein, aber mehr, als du vorher vermutest, mehr als du befürchtest.

In herzlicher Umarmung

Udo

 

Erst andocken, dann kommunizieren

Jede Art von Kommunikation ist Ausdruck einer Beziehung zwischen zwei und mehr Menschen. Um Informationen auszutauschen oder sich über andere sachliche Inhalte zu verständigen oder Handlungen zu erklären oder zu Handlungen aufzufordern, braucht es eine grundlegende Verbindung zwischen den kommunizierenden Menschen. Dazu gehört die Bereitschaft, sich zumindest wahrzunehmen, möglichst sogar sich gegenseitig zuzuhören, und dazu gehört eine Offenheit für das, was die anderen mitteilen möchten, und dafür braucht man grundlegendes Vertrauen. Ist dies nicht vorhanden, geht Kommunikation ins Leere oder wird so von Angst und Druck überlagert, dass ein gegenseitiges Verstehen und entsprechendes Reagieren gar nicht möglich sind. Das gilt auch für Menschen ohne demenzielle Erkrankungen, aber für diese erst recht, weil bei ihnen der Boden der Verunsicherung zumeist größer ist als bei anderen.

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Stärkungsbriefe an einen dementiell erkrankten Freund: 3. „Die volle und die leere Hand“

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Die folgenden Briefe gehen an einen Freund, der an Demenz erkrankt ist und vor kurzem die Diagnose erhalten hat. Ich werde diese Briefe hier veröffentlichen, damit auch andere dementiell Erkrankte, die dies lesen können, die eine oder andere Anregung zur Stärkung erhalten können. Selbstverständlich ohne intime Details. Fachkräfte und Angehörige, die dementiell erkrankte Menschen begleiten, können daraus – so wünsche ich mir – einige Anregungen erhalten. Udo Baer.

Lieber Fritz,
du weißt, dass auch ich manches nicht mehr unternehmen kann, was ich gerne unternehmen würde. Das wird dir ähnlich ergehen. Manches kann ich, aber manches geht halt nicht. Das ist traurig. Ich habe gelernt, wenn ich mich vor allem mit dem beschäftige oder überwiegend darauf konzentriere, was nicht mehr geht, dann kann mich das zeitweilig innerlich auffressen. Ich habe dann keine Kraft mehr, mich dem zuzuwenden, was ich gerne mache und was mir am Herzen liegt. Wenn wir Menschen eine volle Hand haben und gleichzeitig mit dieser Hand noch nach anderem greifen, wird uns das nicht gelingen. Wir müssen die volle Hand, so gut wir es können, leeren und loslassen. Wir sollten versuchen, das, was wir dort festhalten, loszulassen, um dann mit der leeren Hand nach etwas anderem greifen zu können. Der Moment des Loslassens ist der schwierigste. Wir haben dann einen Moment lang das Gefühl, nichts in den Händen zu haben und mit leeren Händen dazustehen. Doch nach diesem Moment entsteht die Möglichkeit, nach dem zu greifen, was wir lieben, nach dem, was wir wollen und wünschen, nach dem, was uns am Herzen liegt. Die volle Hand zu leeren, ist traurig und trauern ist das Gefühl des Loslassens. Du wirst einiges loslassen müssen in den nächsten Jahren und manches vielleicht auch jetzt schon. Doch mit der leeren Hand nach Neuem zu greifen oder nach Vertrautem erneut zu greifen, ist etwas, was lebenswert und liebenswert ist und was dir möglich ist.

Beim Loslassen ist es entscheidend, dass wir damit nicht allein sind, sondern dass wir andere Menschen haben, die mit uns trauern und die uns in unserem Loslassen begleiten. Ich trauere gerne mit dir. Wir können gemeinsam von diesem und jenem loslassen, um mit leeren Händen nach dem zu greifen, was uns am wichtigsten ist.

Herzliche Grüße
Udo

„Nach Hause“

Wenn alte Menschen, insbesondere demenziell erkrankte Menschen, in einer stationären Einrichtung, in der Tagespflege oder anderen für sie fremden Konstellationen unruhig werden und immer wieder betonen und rufen, „nach Hause“ zu wollen, dann ist es falsch, ihnen zu erklären, sie seien in einer Einrichtung, die gut für sie sei usw. In dem Bemühen, „nach Hause zu gehen“, steckt ein Gefühl. Diesem Gefühl mit rationalen Argumenten und Hinweisen zu begegnen, verstärkt die Unruhe noch mehr und bewirkt oft das Gegenteil des Beabsichtigten.

Welches Gefühl steckt hinter dieser Unruhe, nach Hause zu wollen? Die Sehnsucht nach Vertrautem, nach Geborgenheit. Das Zuhause ist der vertraute Ort, an dem man sich wohlfühlt, den man kennt, der selbstverständlich ist und in dem es eine Atmosphäre der Geborgenheit gibt. Wenn Menschen unruhig immer wieder nach Hause wollen, fehlt ihnen Geborgenheit. Es ist sinnvoll und not-wendig, um ihre Not zu wenden, sie in ihrem Bemühen nach Geborgenheit zu unterstützen. Vielleicht kann man sie fragen (wenn dies noch möglich ist, sonst Angehörige), was denn ihr Zuhause ist, was sie daran mögen, was ihr Lieblingsort ist, wie ihre Küche aussieht, auf welchem Sessel sie sitzen, welche Gegenstände sie mögen, welches Essen sie gekocht haben, welche Musik sie hören usw. Oft ergeben sich daraus Anhaltspunkte, was in der konkreten Situation an Geborgenheit fehlt und was vielleicht unterstützt werden kann. Es kann eine bestimmte Musik der Geborgenheit geschaffen werden. Es können Gegenstände aus der früheren Wohnung mit in die Einrichtung genommen werden, ein Stuhl, eine Kuckucksuhr, ein Kerzenständer oder anderes.

Möglicherweise gibt es auch andere Zugänge, um das Gefühl der Geborgenheit der entborgenen Personen zu unterstützen: Geborgenheit besteht aus Schutz, Wärme und Vertrautheit. Eine Pflegekraft oder ein*e Betreuer*in kann der beunruhigten Person Schutz anbieten, kann ihre Hand halten und mit ihr ein wenig auf und ab gehen, damit sie sich nicht allein fühlt. Man kann versuchen, Orte der Wärme zu suchen, eine Kerze anzünden, eine wärmende Decke anbieten oder einen Platz am Ofen oder an der Heizung aufsuchen. Wichtig ist darauf zu achten, welche Orte und welche Personen der beunruhigten Person vertraut sind, wo sie sich sicher fühlt und was sie kennt, nicht nur vom Verstand her, sondern von ihrem ganzen Erleben. Diese Orte und Personen ersetzen vielleicht nicht das Grundgefühl der Geborgenheit, das mit dem „Zuhause“ verbunden ist. Sie können aber wenigstens einen Hauch oder einen Teil dieser Geborgenheit schaffen.

In jedem Fall ist es sinnvoll, sich darum zu bemühen, der Spur der Geborgenheit nachzugehen. Die konkreten Schritte und Elemente, die sich auf diesem Weg ergeben, sind bei jeder Person verschieden. Manchmal gelingt dies nicht. Doch der Versuch lohnt sich immer.

Stärkungsbriefe an einen dementiell erkrankten Freund: 2. „Die große Unterscheidung – Demut ohne Demütigung“

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Die folgenden Briefe gehen an einen Freund, der an Demenz erkrankt ist und vor kurzem die Diagnose erhalten hat. Ich werde diese Briefe hier veröffentlichen, damit auch andere dementiell Erkrankte, die dies lesen können, die eine oder andere Anregung zur Stärkung erhalten können. Selbstverständlich ohne intime Details. Fachkräfte und Angehörige, die dementiell erkrankte Menschen begleiten, können daraus – so wünsche ich mir – einige Anregungen erhalten. Udo Baer.

Lieber Fritz,
du weißt ja, dass ich auch einige Erkrankungen hinter mir habe und manche davon Folgen haben, die mich mein Leben lang begleiten werden. Mir hat geholfen zu unterscheiden zwischen dem, was ich verändern kann, und dem, was ich nicht verändern kann. Wir Menschen haben alle Dinge, Ereignisse, Umstände in unserem Leben, auf die wir keinen oder kaum Einfluss haben, die wir zumindest in der konkreten Situation nicht verändern können. Dazu gehören oft Krankheiten. Wenn ich meine Energie darauf verwende, diese Krankheiten zu beseitigen, oder mich immer nur gräme und mit meinem Schicksal hadere, dann ist das verlorene Energie. Ich versuche, die Unterscheidung zu treffen zwischen dem, was ich ändern kann und was ich nicht verändern kann, und meine Kräfte daraufhin zu konzentrieren, worauf ich Einfluss habe, worin ich wirksam bin, wo ich etwas bewegen kann. Was ich bewegen kann, sind die Beziehungen zu den Menschen, die ich gern habe und die mir wichtig sind. Dazu gehörst du und anderes mehr. Hinsichtlich der Lebensaspekte, die ich verändern kann, versuche ich, aktiv zu sein, so, wie es meinen Kräften und Möglichkeiten entspricht. Gegenüber dem, was ich nicht verändern kann, bemühe ich mich um eine Haltung der Demut.

Demut bedeutet nicht, sich demütigen zu lassen. Weil Demut oft mit Demütigung verwechselt wird, hat sie deswegen einen etwas schlechten Ruf. Demut ist für mich aber etwas ganz anderes. Demütigung kommt von außen, Demut kommt von innen, ist eine Haltung, sich vor dem zu verneigen und das zu akzeptieren, was ist, zu würdigen, was ist. Auch das, was nicht im Rahmen meiner oder unserer Veränderungs-Möglichkeiten steht. Diese Demut hilft mir und setzt Energien frei für das, was ich gerne mache und was mir wichtig ist und was möglich ist.

Herzliche Grüße
Udo

Stärkungsbriefe an einen dementiell erkrankten Freund- 1. Der Schock

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Die folgenden Briefe gehen an einen Freund, der an Demenz erkrankt ist und vor kurzem die Diagnose erhalten hat. Ich werde diese Briefe hier veröffentlichen, damit auch andere dementiell Erkrankte, die dies lesen können, die eine oder andere Anregung zur Stärkung erhalten können. Selbstverständlich ohne intime Details. Fachkräfte und Angehörige, die dementiell erkrankte Menschen begleiten, können daraus – so wünsche ich mir – einige Anregungen erhalten. Udo Baer.

Lieber Fritz

Als ich gestern von dir hörte, dass du die Diagnose Alzheimer-Demenz erhalten hast, hat mich das erschrocken. Auch du warst erschrocken, ja mehr, du warst unter Schock. Deine Frau und deine beiden Kinder auch. Ich will dir schreiben, was ich dir gestern auch schon versucht habe zu sagen. Bei unserem Gespräch warst du so geschockt, dass du nur wenig zuhören konntest. Ich hoffe, es hat dir trotzdem gutgetan.

Bei dieser Diagnose, ähnlich wie bei anderen Erkrankungen, geschockt zu sein, ist normal und selbstverständlich. Wir wissen alle, dass eine Alzheimer-Demenz nicht heilbar ist und dass sie fortschreitet. Das erschreckt, auch wenn wir wissen, dass du viele Jahre leben kannst und wirst und dass du mit deiner Frau, deinen Kindern, deinen Freunden und Bekannten eine gute Umgebung hast. Sie kann dich halten und unterstützen und doch bleibt der Schrecken, bleibt der Schock. Ein Schock lässt verstummen und erstarren. Es fehlen einem zunächst die Worte und man fühlt sich gelähmt. Das ist wichtig zu akzeptieren. Wir Menschen sollten, wenn wir geschockt sind, nicht darüber hinweggehen, auch du nicht, auch ich nicht. Und dann, nach einiger Zeit, einigen Stunden, einigen Tagen – das ist bei den Menschen unterschiedlich – ist es wichtig, darüber zu reden, um den Schrecken zu teilen. Darüber zu sprechen, was dich bewegt, wird dir gut tun, auch deiner Familie. So, wie ich dich kenne, hast du wahrscheinlich Sorge, dass du dich mit deinem Schrecken, deinen Ängsten und anderen Gefühlen deiner Familie nicht zumuten möchtest, um sie nicht zu belasten. Doch das ist Unsinn. Deine dir nahestehenden Menschen lieben dich und schätzen dich. Und sie bekommen sowieso mit, was du spürst. Sie teilen den Schrecken und auch den Schock. Es tut auch ihnen gut, wenn du deine Begegnungen und Kontakte mit ihnen nicht herunterfährst oder Gefühle aussparst, sondern sie mit ihnen teilst, ja noch intensiver ihnen begegnest als vielleicht zuvor. Den Schock zu respektieren, ist wichtig, ihn allmählich zu überwinden mit allem, was dazugehört, ihn zu teilen, ist noch wichtiger.

Wir können jederzeit telefonieren oder uns über das Internet unterhalten, auch wenn ich so weit weg wohne.

Herzliche Grüße

Udo

 

Die Trauer der Angehörigen

Frau G. pflegte ihre demenziell erkrankte Mutter. Die Demenz schritt fort und Frau G. erzählte, dass sie immer trauriger würde: „Immer öfter muss ich weinen. Immer öfter bekomme ich richtige Schübe von Traurigkeit. Ich weiß gar nicht so richtig, warum.“
Wir unterhielten uns über die Beziehung zu ihrer Mutter. Sie erzählte, dass sie sie gerne hatte und vieles von ihrer Mutter ihr vertraut war, und dass doch auch Veränderungen immer sichtbarer würden. Das war es, was sie traurig machte.
Eine andere Frau, bei deren Mann die Demenz schon weit fortgeschritten war, sagte: „Das ist noch mein Mann – und das ist er nicht mehr. Ich komme mir vor, als wäre er gestorben. Und dabei lebt er noch.“

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Der Diagnoseschock. Wie die Demenz-Diagnose Familienbeziehungen durcheinanderwirbelt und was dann helfen kann, Teil 14: Vergissmeinnicht

 

 

Bei Familienangehörigen, die für einen Angehörigen eine Demenz-Diagnose erhalten haben, fördern wir Austausch und Gespräche zu den vielen Aspekten, die wir in den bisherigen 13 Kurzbeiträgen beschrieben haben. Zum Abschluss sollte ein Ritual hinzukommen, das wir besonders lieben. Wir fordern alle Beteiligten auf, sich untereinander ein „Vergissmeinnicht“ zu schenken. Nicht nur der demenziell erkrankten Person, sondern allen. Jeder für jeden.

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