Bei einer Demenz-Diagnose erscheint vielen Betroffenen und Angehörigen die Zukunft grau und düster. Man weiß, dass der Alltag immer schwieriger wird und dass die Krankheit fortschreiten kann. Das macht Angst. Und Angst verschließt die Augen. Umso wichtiger ist es, über die Zukunft zu reden. Wir haben schon erwähnt, dass viele Menschen Pläne und Wünsche haben, die auch mit einer demenziellen Erkrankung verwirklicht werden können. Wird darüber nicht geredet, können diese Wünsche nicht auf ihre Realisierbarkeit überprüft werden.

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Wenn jemand die Demenz-Diagnose erfährt, ist es wünschenswert, dass das Familiensystem und die Freunde und Freundinnen helfen können und dürfen. Doch oft begegnen wir genau an dieser Stelle der Scham. Die Betroffenen schämen sich, dass sie an Demenz erkrankt sind – und reden deshalb nicht darüber. Familienangehörige schämen sich ihres oder ihrer Erkrankten und vor allem schämen sich viele Menschen, hilfsbedürftig zu sein. Sich helfen zu lassen, haben sie nicht gelernt, insbesondere diejenigen, die geprägt wurden durch die Kriegs- und Nachkriegsjahre oder weil die Kinder der Kriegsgeneration sind und deren Verhaltensweisen übernommen haben. Dass man hilfsbedürftig ist, möchten viele von diesen Menschen nicht zeigen. Deswegen verweigern sie Hilfe und verschweigen ihre Erkrankung, so lange es geht, damit sie gar nicht in den Ruf der Hilfsbedürftigkeit geraten. Sie bleiben lieber hilflos, als ihre Scham zu akzeptieren und auszuhalten oder gar durch sie hindurchzugehen und zu lernen, Hilfe zu akzeptieren.

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Die Diagnose Demenz wirft für die Betroffenen und für die Angehörigen die Frage auf: „Was wollen wir noch (gemeinsam) erleben?“ Jeder Mensch hat Träume, hat Vorhaben, was man „irgendwann noch machen möchte“. Die Demenz-Diagnose stellt all diese Träume und Vorhaben – ob ausgesprochen oder nicht – in Frage.

Es gilt dreierlei zu tun:

Erstens ist es wichtig, sich darüber klar zu werden, welche Wünsche, Träume, Vorhaben vorhanden sind, welche ausgesprochen wurden oder vor allem diejenigen herauszufinden, die nicht ausgesprochen wurden. Es ist notwendig, dass sich die Familie zusammensetzt und darüber redet. Dabei wird sich zeigen, was in den Partnerschaften und auch in den Eltern-Kind-Beziehungen zu kurz gekommen ist, was ungelebt wurde.

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Eine häufige Reaktion auf die Demenz-Diagnose besteht bei Betroffenen wie Angehörigen in der Haltung: Das schaffen wir alleine. Unsere Antwort auf diese Reaktion ist: Nein! Das schaffen Sie nicht! Sie brauchen Hilfe!

Es ist unbedingt notwendig, eine gegenüber der Hilfe offene Haltung zu entwickeln. Dies bedeutet nicht nur, dass man Hilfe suchen und annehmen muss, sondern auch und vor allem, dass man dafür offen ist und das Gefühl der Hilfsbedürftigkeit zulässt. Das können viele Menschen nicht. Es ist notwendig, sich mit den eigenen Mustern der Hilfe und der Hilfevermeidung zu beschäftigen. Die Menschen sind dadurch geprägt, dass sie Hilfesuche vermeiden und Hilfsangebote ignorieren oder gar ablehnen. Für Frauen ordnen sich unter und verstärken ihre familiäre helfende Rolle noch, indem sie zum Beispiel ihren Partner oder ihren Vater oder Mutter begleiten und pflegen und dabei weitere Hilfsmöglichkeiten ignorieren. Viele Männer sind darauf gepolt, Stärke zu zeigen: „Ich kann das alleine!“ Oder: „Indianer kennen keinen Schmerz – und keine Demenz!“

Wer Hilfe annehmen kann, wird nach unseren Erfahrungen deutlich besser die Demenz bewältigen und mit ihr leben können als einzelne Personen und als Familie.